smart medicationTM - Hilfe zur Heimselbstbehandlung
#SmartMedication
Description
- Die Hämophilie ist eine vererbte Erkrankung, bei der es durch das Fehlen von Gerinnungsfaktoren zu einer erheblichen Störung der Blutgerinnung kommt. Spontan auftretende Blutungen, die lebensbedrohend sein können, sind die Folge. Akute Blutungen können zu starken Schmerzen und damit häufig zu Schul- und Arbeitsausfällen führen, wobei wiederholte Einblutungen in Gelenke (=Zielgelenke) und Muskeln schwere Arthrosen mit früher Invalidität verursachen. Größere Blutungen wie Hirnblutungen können auch direkt zum Tod führen. Sie ist Ausdruck von Genmutationen und erfordert einen lebenslangen Ersatz der fehlenden bzw. vom Körper zu wenig produzierten Gerinnungsfaktoren. Solange dem Patienten der fehlende Gerinnungsfaktor zugeführt wird, kann er ein nahezu normales Leben führen. Er kann diesen jedoch nicht oral einnehmen, der Gerinnungsfaktor muss intravenös direkt ins Blut injiziert werden. Dies geschieht entweder mittels Bedarfsbehandlung (on-Demand), also beim Verdacht auf eine Blutung oder bei einer offensichtlichen Verletzung, oder prophylaktisch (wird von den meisten Patienten mittlerweile angewendet) dreimal die Woche bis täglich. Ein großer Fortschritt in der Behandlung der Hämophilie stellt die Etablierung der sogenannten ärztlich kontrollierten Heimselbstbehandlung dar. Im Rahmen dieser Behandlungsform nimmt der Patient nach entsprechender Unterweisung die Injektionen selbstständig zu Hause vor. Über eine 24-Stunden-Bereitschaft kann der Patient telefonisch ärztlichen Rat einholen. Die Selbstbehandlung zu Hause erübrigt die häufigen Arztbesuche und bietet einen hohen Gewinn an persönlicher Freiheit. Sie erlaubt dem Patienten, ein nahezu normales (Berufs-) Leben zu führen. Die Versorgung der Hämophilie-Patienten in Deutschland ist sehr kostenaufwändig und beansprucht ca. 2 % des gesamten deutschen Arzneimitteletats.

--- In der Vergangenheit kam es durch virale Verunreinigung von Faktorenkonzentraten zur Übertragung von Infektionskrankheiten (HIV, Hepatitis C), weshalb jede einzelne Injektion von Gerinnungsfaktoren nach dem deutschen Transfusionsgesetz dokumentiert werden muss. Diese Dokumentation erfolgt bisher in Papierform mit Hilfe von Therapietagebüchern, die vom Patienten geführt und bei jedem Besuch dem Arzt vorgelegt werden. Allerdings stellen sich die Patienten normalerweise nur 2–3 Mal pro Jahr in ihrem Behandlungszentrum vor, so dass sich mehrmonatige Intervalle ergeben, in denen der Arzt keine Informationen über den Therapieverlauf seiner Patienten erhält. Gleichzeitig bedarf ein Hämophiler jedoch einer sorgfältigen und lebenslangen Therapiebegleitung. Ein engmaschiges Monitoring wird darüber hinaus durch die geographische Distanz zwischen Arzt und Patient erschwert: Da die Hämophilie eine seltene Erkrankung ist, gibt es auch nur wenige spezialisierte Behandlungszentren. Patienten müssen mitunter 200 km und mehr zurücklegen, um zu ihrem jeweiligen Zentrum zu gelangen.

--- Die gesetzlich vorgeschriebene Dokumentationspflicht jeder Anwendung eines Gerinnungspräparates ist im § 14 des Transfusionsgesetzes geregelt. Sie hat unter Angabe folgender Parameter unverzüglich zu erfolgen: 1. Patientenidentifikationsnummer oder entsprechende eindeutige Angaben zum Patienten, wie Name, Vorname, Geburtsdatum und Adresse; 2. Chargenbezeichnung; 3. Pharmazentralnummer oder Bezeichnung des Präparates, Name oder Firma des pharmazeutischen Unternehmers, Menge und Stärke; 4. Datum und Uhrzeit der Anwendung. Weiterhin hat „die Einrichtung der Krankenversorgung (Krankenhaus, andere ärztliche Einrichtung, die Personen behandelt) … sicherzustellen, dass die Daten der Dokumentation patienten- und produktbezogen genutzt werden können“ (§ 14 TFG Abs. 2). Diese gesetzlich geforderte patienten- und produktbezogene Nutzung der dokumentierten Daten konnte mit dem Papiertagebuch bisher nicht zeitnah erfolgen. Erstens liegen die Therapietagebücher erst nach mehreren Monaten in den Zentren vor, zweitens müssen die Daten in einem fehleranfälligen Prozess manuell in eine elektronische Form überführt werden, so dass ungewöhnliche Blutungsmuster erst verspätet erkannt werden können. Eine möglicherweise notwendige Therapieanpassung konnte deshalb bisher nur mit deutlicher Verzögerung vorgenommen werden. Da die Therapie unter anderem Gewichtsabhängig erfolgt und immer wieder neu evaluiert und angepasst werden muss, gibt es hier noch erhebliches Optimierungspotenzial. Rückverfolgung: Ein besonderes Problem stellt auch die gesetzliche Vorgabe der unverzüglichen Rückverfolgbarkeit von infizierten Produkten dar. Der § 19 TFG fordert u.a.: „Wird in einer Einrichtung der Krankenversorgung bei einer zu behandelnden oder behandelten Person festgestellt oder besteht der begründete Verdacht, dass sie durch ein Blutprodukt gemäß Absatz 1 Satz 1 infiziert worden ist, muss die Einrichtung der Krankenversorgung der Ursache der Infektion unverzüglich nachgehen. Sie hat das für die Infektion oder den Verdacht in Betracht kommende Blutprodukt zu ermitteln und die Unterrichtungen entsprechend § 16 Abs. 2 vorzunehmen.” Eine unverzügliche Ermittlung und Rückverfolgung ist im Rahmen der Heimselbstbehandlung jedoch nur unter Einsatz von telemedizinischer Methodik zu verwirklichen.

--- In Zusammenarbeit zwischen der Philipps-Universität Marburg, hämostaseologisch erfahrenen Ärzten aus Frankfurt und Münster, dem Verein zur Förderung der Telemedizin in der Hämostaseologie VFTH e.V., und dem Unternehmen Rösch & Associates Information Engineering GmbH wurde eine telemedizinische Plattform zur Therapie-Optimierung in der Hämophilie mit dem Namen smart medication entwickelt. Die Plattform ist offen für alle Präparate und umfasst ausschließlich für den Arzt und Patienten erforderliche Funktionen. Die Applikationen können auf allen Geräten wie Smartphones, Tablets, Laptops und Desktop Computern verwendet werden. Die Module bestehen aus einer Applikation („App“) für den Patienten zur Eingabe der Behandlungs- und Blutungsdaten. Genutzt auf einem Smartphone kann die Anwendung ebenso zur Aufnahme von besonderen Ereignissen und für die Übertragung von Nachrichten sowie Fotos einer akuten Blutung eingesetzt werden. Auffällige Blutungs- bzw. Behandlungsmuster können unmittelbar im Behandlungszentrum bzw. von dem jeweils behandelnden Arzt herausgefiltert werden. Ein weiteres Modul ist eine Applikation für die einfache Erfassung und Dokumentation der Medikamentenausgabe im Hämophiliezentrum. An den Patienten ausgegebene Faktorenkonzentrate werden der elektronischen Patientenakte zugeordnet, ermöglichen eine unmittelbare Bestandskontrolle und helfen, frühzeitig Dokumentationslücken aufzuzeigen. Das dritte Modul ist eine Website für den Patienten und das Hämophiliezentrum zur sofortigen Analyse der in Echtzeit vorliegenden Behandlungsdaten, Blutungsepisoden und des Medikamentenbestands. Besitzt der Patient natürlich ausschließlich die Einsicht in die eigenen Daten, so hat der Behandler eine Übersicht über alle seine Patienten. Benchmarking-Analysen der Patientendaten des eigenen Zentrums und der Grundgesamtheit aller Patienten sind denkbar. Eine Langzeit-Datenerhebungen ermöglicht, bereits in einem frühen Stadium potentielle Blutungskomplikationen (z.B. Entwicklung sog. Zielgelenke) zu identifizieren.

--- smart medication ist ein zertifiziertes und registriertes Medizinprodukt.

>>> Weitere Informationen finden Sie unter www.vfth.org <<<
Screenshots
Platforms
Android, HTML5
Pricing
  • smart medication - 0 € (Nach der Registrierung durch den Behandler können der Arzt und seine Patienten smart medication kostenlos nutzen.)
Categories
Health
Keywords
  • Hämophilie, Heimselbstbehandlung, eHealth, mobile Health, Telemedizin, Telemonitoring
Target Users
  • Kliniken, Behandlungszentren, Praxen, Ärzte, Patienten
Available in the following app stores
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